Chcemy podzielić się z Wami naszą radością i nieść nadzieję innym. Niewykorzystane środki zostaną przekazane innym dzieciom walczącym z potworną chorobą. Wasze wsparcie nie przepadnie - będzie pomocą dla innych rodzin, które z nadzieją walczą o każdy dzień swoich pociech.
Rodzice Laury są ogromnie wdzięczni za ten wspaniały gest ze strony rodziców Hani Łączkowskiej.
- Otrzymaliśmy wspaniałą wiadomość. Kolejne dziecko z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni otrzymało terapię genową. Tą dziewczynką jest Hania, która długo starała się o terapię genową. Zbiórka trwała ponad rok czasu, więc bardzo gratulujemy. Możemy cieszyć się, że Hania ma już tę terapię i na pewno będzie miała spektakularne efekty, za co trzymamy mocno kciuki. Bardzo cieszymy się razem z rodzicami Hani.
- Rodzice Hani postanowili podzielić się pieniążkami, które zebrali wśród wszystkich dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni i zbierają na terapię genową. Jesteśmy bardzo wdzięczni, ponieważ dzięki temu otrzymaliśmy ogromny zastrzyk gotówki do naszej zbiórki. Też nasza Laura będzie mogła otrzymać szybciej terapię. Dziękujemy bardzo serdecznie, że myślicie też o innych.
Zbiórka na siepomaga.pl na lek dla Laury Paczuły rozpoczęła się 29 września 2020 r. i została przedłużona do 1 kwietnia 2021.
Marzyliśmy o świątecznym cudzie, o tym, że marzenia Laury i nasze się spełnią. Że w tym roku Mikołaj będzie dla nas tak szczodry, ale niestety cud się nie wydarzył. Musieliśmy przedłużyć zbiórkę i dalej walczyć o lepsze życie naszej córeczki. Gdyby dziś otrzymała terapię genową miałaby ogromne szanse na sprawność, mogłaby chodzić. Każdy dzień ją od tego oddala. Każdy dzień, godzina, minuta!
Rodzice Laury podają, że odkąd rozpoczęła się zbiórka, Lara już 4 razy była w szpitalu. "Kolejne nieudane próby założenia wenflonu i malutka rączka wglądająca jak sitko, jak fantom do nauki wkuć. Przerażający widok nawet dla nas, lekarzy."
Laura już 4-krotnie była usypiana, by możliwe było podanie leku. Nie wiemy, ile jeszcze takich wizyt przed nami.
Po wyjściu ze szpitala mimo osłabienia wracamy do intensywnych ćwiczeń i wracamy do pułapki, którą zastawia na nasze dziecko potworna choroba.
Tak wygląda codzienność. Tak wygląda nasza walka. Najgorsze jest to, że nie mamy pewności co do wyniku.
Dziś Laura jest niepełnosprawną dziewczynką, która błaga Was o pomoc. Ma ogromną szansę, aby stanąć na nogi, ale tylko jeśli znajdzie się 6 milionów dobrych serc.
Nie bądź obojętny, Twoja pomoc ma ogromne znaczenie.
Uratuj naszą córeczkę. O nic innego nie możemy prosić.
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
