Mama chorego Bartka Agatowskiego chce założyć stowarzyszenie osób z rzadkimi chorobami

- Niewątpliwie jedną z takich jest zespół mnogich wyrośli chrzęstno – kostnych ( MHE - Multiple Hereditary Exostoses)

- mówi Hanna Agatowska, mama Bartka.

- W Polsce nazywana zespołem Keitha, zespołem Olliera statystycznie przypada na 1 na 50 000 osób. Jest to rzadka choroba genetyczna, charakteryzuje się naroślami chrzestno - kostnymi na przynasadach kości długich. Narośla mogą też występować na łopatkach, zebrach. Najgroźniejsza sytuacja jest wtedy, gdy guzy lokalizuje się między kośćmi i rozpychają je, niszcząc jednocześnie stawy. Pierwszym objawem jest nieruchomy guz zlokalizowany na kościach. Diagnostyka polega na prześwietleniu RTG, rezonansie magnetycznym oraz tomografii komputerowej Niestety jedynym leczeniem choroby jest operacja. Ze względu na ilość wyrośli oraz ich ucisk na nerwy oraz niektóre struktury anatomiczne, zabiegi muszą być wykonywane często. W niektórych przypadkach konieczne jest zastosowanie aparatu wydłużającego kończymy. Choroba wiąże się z przewlekłym bólem oraz z licznym bliznami pooperacyjnymi. Dzieci mogą mieć problemy z koncentracją, że względu na przeżywamy ból.

- My borykamy się z tą chorobą od 8 lat

- mówi mama Bartka.

- Bartek przeszedł już liczne operacje usunięcia wyrośli, rekonstrukcji stawu skokowego. Mamy to szczęście, że jesteśmy pod opieką najlepszych w tej dziedzinie lekarzy na świecie. W tym miejscu pragnę jeszcze raz podziękować wszystkim tym, dzięki którym się to udało. Przed nami jeszcze długa droga, ale nie poddamy się. Teraz gdy mamy już za sobą taki bagaż doświadczeń chcemy dzielić się tym z innymi. Chcemy pomagać innym, wspierać ich w walce z tą chorobą. Wyszliśmy z inicjatywą założenia stowarzyszenia, które już w najbliższym czasie rozpocznie swoją działalność ".

Ubiegłoroczne Dni Jakubowe w Lęborku miały wyjątkowe znaczenie, bo można było wesprzeć Bartka. Stowarzyszenia Rekreacyjno - Sportowego Klub 42,2, którzy reprezentanci wystartowali w Biegu Jakubowym, ogłosili akcję pn. „Biegnę dla Bartka” i dzięki darczyńcom udało się zebrać ponad 25 tys. zł na operację Bartka. Dodatkowo w niebieskim namiocie było rozprowadzane ciasto, a datki wyniosły 2726,17 zł, 1 dolara i 5 euro.

- Wielu znajomych i przyjaciół biegło tylko po to, aby nas wesprzeć

- mówiła wtedy mama Bartka Hanna Agatowska.

- Jesteśmy bardzo zadowoleni z odzewu i życzliwości ludzi. Dla Bartka wręczanie medali zawodnikom to było niesamowite przeżycie.