W kwietniu ub.roku zakończyła się heroiczna walka o zebranie ponad 9 mln zł na lek dla wówczas niespełna dwuletniej Laury Paczuły, chorej na SMA, genetyczną chorobę powodującą zanik mięśni. Dzięki ogólnopolskiej zbiórce pieniądze udało się zgromadzić i dziecku, w kwietniu 2021 roku w Lublinie podano najdroższy lek świata- Zolgensmę. Dziewczynka, której groziła śmierć lub wózek inwalidzki do końca życia, w czerwcu postawiła pierwsze kroki przy pomocy chodzika, a dziś potrafi przejść ich kilka samodzielnie i rozwija się coraz lepiej. Na filmikach jest szczęśliwa, tryska energią i słowami "miłego dnia" potrafi przywitać się z internautami.
- Lek działa rewelacyjnie. Efekty są znakomite i widać ogromny progres
- mówi Alicja Paczuła, ciocia Laury.
Choroby na zdjęciach i filmikach nie widać, co nie znaczy jednak, że jej nie ma. Laura wciąż potrzebuje ciągłej rehabilitacji, musi doganiać w ten sposób dzieci, które rozwijają się bez rdzeniowego zaniku mięśni. Jednak dzięki podanemu lekowi, Laura szybko ten dystans skraca. To wymaga systematycznej pracy z dzieckiem.
- Turnus rehabilitacyjny odbywać się będzie w Działoszynie, w pobliżu Częstochowy, ale Laura musi być bardzo dużo rehabilitowana codziennie, nie tylko na turnusach
- mówi Katarzyna Borkowska-Paczuła, mama Laury.-
Jako coś nieoczywistego mogę powiedzieć, że wymaga także rehabilitacji logopedycznej, bo mięśnie twarzy też nie są w pełni sprawne.
Zolgensma podawana jest raz na całe życie. Natomiast dziewczynka obecnie otrzymuje spinrazę, lek na rdzeniowy zanik mięśni, podawany co kwartał, który ma wspomóc walkę z chorobą.
Gazeta Lubuska. Winiarze liczą straty po przymrozkach.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
