Mała Laura bawi się kolorowankami na dywanie w dziecięcym pokoju. - Chcesz kolor żółty czy zielony? - pyta mama dziewczynki. Laura bierze w rękę żółty kolor. Chwilę koloruje postać na kartce potem sięga po zieloną kredkę.- Jaki to kolor?- pyta mama.
-Zie-lo-ny-sylabizuje Laura.
Inteligentna dziewczynka na pozór wygląda na zdrową. Nic nie wskazuje na to, że dziecko walczy o życie z okrutną chorobą, czasem i bezdusznym systemem. Laura cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, SMA2, chorobę podobną do tej, którą zdiagnozowano u Stephena Hawikinga, genialnego astrofizyka. To schorzenie genetyczne, które atakuje układ nerwowy. Najpierw powoduje zanik mięśni kończyn, potem atakuje kolejne partie ciała, mięśnie utrzymujące głowę, służące do połykania, oddechowe, a na końcu zabija.
Zobacz wideo:
W Polsce co roku zapada na nią ok. 40 dzieci. Bardziej fachowo: choroba polega na tym, że z powodu mutacji genu nie jest wytwarzane białko SMN, które jest niezbędne by motoneurony alfa nie umierały. Te które umrą, nie zregenerują się nigdy. Do niedawna nie było na to leku, dziś jest. Nazywa się Zolgensma. Dostarcza gen niezbędny do zatrzymania procesu niszczenia motoneuronów i skuteczny tylko wtedy, kiedy poda się go szybko. Żeby terapia przyniosła skutek, Laura powinna dostać go w ciągu czterech miesięcy. Tylko tyle czasu zostało rodzinie, żeby zebrać 9 milionów złotych. Tyle kosztuje lek.
Zobacz wideo:Zobacz wideo:
Tata Laury pochodzi z Wilkowa Nowowiejskiego, mama z Ciechanowa. Mieszkają w Warszawie. Oboje są lekarzami. Dziś jednak muszą wierzyć nie tylko w cuda medycyny, ale też przede wszystkim w ludzi o wielkich sercach, którzy pomogą im zebrać potrzebną sumę. Uruchomili zbiórkę pieniędzy.
- Terapia genowa zahamuje postęp tej choroby, pozwoli Laurze stanąć na nogi i będzie mogła samodzielnie funkcjonować-
tłumaczy Mateusz Paczuła, tata Laury.
- Jednak koszty tego leku są ogromne. Kosztuje on 9 milionów złotych. Dlatego apelujemy do ludzi dobrej woli, żeby nas wsparli finansowo, udostępniali zbiórkę, którą prowadzimy na stronie "siępomaga.pl/ laura-sma". Prowadzimy licytację na FB "nadzieja dla Laury". Staramy się dotrzeć do jak największej liczby osób dobrej woli, które wspomogą nas w walce o zdrowie naszego dziecka.
Rodzice przyznają, że chociaż są lekarzami, to odsuwali od siebie myśli, że Laura może chorować na SMA. - Łudziliśmy się nadzieją, tłumaczyliśmy sobie, że to nie może być to - mówi Katarzyna Borkowska-Paczuła, mama Laury. -Kiedy dowiedzieliśmy się, że Laura choruje na rdzeniowy zanik mięśni, to najgorsza stała się codzienność. To świadomość, że jej stan się pogarsza i nie wiemy, czy jutro Laura będzie mogła usiąść, czy już może nie. Teraz walczymy o każdy kroczek, próbujemy ją rehabilitować i zebrać pieniądze na lek. Największą obawę mamy o to, że Laura będzie niepełnosprawna, będzie jeździła na wózku i przedwcześnie umrze.
Rodzice walczą o badania przesiewowe i zdrowie innych dzieci
Rodzice Laury pierwsze symptomy choroby spostrzegli u Laury na placu zabaw. Kiedy dzieci w jej wieku próbowały stawiać pierwsze kroczki, Laura miała trudności z raczkowaniem. - Jednak byliśmy trochę uśpieni uspakajaniem osób wokół, jeszcze wtedy myśleliśmy, że może każde dziecko ma na to swój czas - tłumaczy mama Laury. - Alarm nastąpił wtedy, kiedy zobaczyliśmy, że nie tylko nie robi postępów, ale wręcz się cofa. Wtedy Laura została zdiagnozowana.
Niestety, nie stało się to wcześniej, a szybko wykryta choroba daje szansę na wyleczenie bez stosowania kosztownej terapii. Jednak do tego potrzebne są badania przesiewowe u dzieci, a tych się nie przeprowadza. O ich wykonywanie apelują rodzice małej Laury.
- Nie ma badania przesiewowego. Zawsze czeka się na objawy i dopiero po pojawieniu się objawów rozpoczyna się leczenie. A najważniejszy w tej chorobie jest czas. Jeśli dzieci byłyby leczone przed pojawieniem się objawów, mogłyby się rozwijać, jak każde inne dziecko. Fundacja "Stop SMA" walczy o to, by ten lek był dostępny i dzieci mogły otrzymywać jednorazowy wlew i nawet nie wiedzieć o tym, że są chore. Badania przesiewowe kosztują 150 zł. Uważam, że nawet jeśli państwo by ich nie refundowało, to powinny być proponowane rodzicom zaraz po urodzeniu dziecka. Apelujemy o to.
Pomóżmy wygrać z losem, systemem i czasem
To jeden z najdroższych, o ile nie najdroższy lek na świecie. Dlatego dla rodziny małej Laury nie wiadomo, co jest gorsze i boli bardziej: niesprawiedliwość losu, który zesłał na małe dziecko straszną chorobę, zanim jeszcze poznało życie, czy cynizm systemu, który zna sposób na uratowanie dziewczynki, ale każe za to zapłacić niebotyczną sumę 9 milionów złotych. - Ta sytuacja jest tragiczna. Musimy zebrać pieniążki dla chorej Laurki. Jej życie zostało wycenione na 9 milionów złotych - mówi łamiącym się głosem Anna Szponar, ciocia Laury. - Mówi się, że wszystkiego za pieniądze nie da się kupić, ale w tej chwili życie Laury można kupić za pieniądze. Możemy uratować tę istotkę. Dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrych serc, a wiem że jest ich bardzo wielu. Prosimy o tę pomoc.
Pomoc dla Laury:
Pomóżmy Laurze. Zbiórka pieniędzy na lek
Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
