Po prostu, dziękuję

Po prostu, dziękuję

Michał — bo tak ma na imię mój syn — jest dzieckiem chorym na dziecięce porażenie mózgowe, jest upośledzony umysłowo i cierpi na ciężką postać padaczki lekoopornej. Nie będę wymieniała wszystkich współistniejących chorób, z jakimi boryka się mój syn, bo lista byłaby zbyt długa.

Nasz koszmar rozpoczął się w drugiej dobie życia Michałka. Z oddziału noworodkowego trafił na odział intensywnej terapii medycznej. Stan synka był bardzo ciężki. Z każdym dniem się pogarszał się, ale on, choć taki malutki i bezbronny, dzielnie walczył o każdy oddech.

Został ochrzczony na oddziale. Nawet nie byłam wtedy świadoma, że mój malutki synek ucieka przed śmiercią. Moja mama dała mu na imię Michał, po hebrajsku oznacza to wybraniec. Lekarze podczas obchodów stawali w nogach mojego łóżka i cicho coś między sobą szeptali. Pielęgniarki przychodziły, głaskały mnie po głowie, ale milczały. Dziwna zmowa milczenia. Po trzech dniach mój mąż z mamą postanowili zabrać mnie do domu. Wypisałam się ze szpitala na własne żądanie.

W tym dniu mogłam po raz pierwszy zobaczyć moje dziecko. Nie zdawałam sobie jeszcze sprawy, jak okropny widok mnie czeka za drzwiami intensywnej terapii medycznej, z jak wielkim nieszczęściem będę się musiała zmierzyć. Pani pielęgniarka wyszła przed salę, na której był mój synek, usiadła ze mną w poczekalni i poinformowała, że Michaś jest bardzo chory, że jest podłączony do różnych urządzeń, ale że nic go nie boli, a te urządzenia pomagają mu wyzdrowieć. Do końca życia nie zapomnę tamtego widoku: mój synek leżał bez ruchu, poprzyczepiany do tej całej aparatura, z rurka w ustach. Widok, unoszącej się i opadającej w równym tempie pracy respiratora, klatki piersiowej mojego synka męczy mnie do dzisiaj. Serce mi pękało, łzy płynęły po policzkach, nie potrafiłam się opanować.

Przez wszystkie tygodnie pobytu mojego syna w szpitalu byłam obok niego, trzymałam za rączkę, starałam się nie płakać. Przecież miało być już tylko lepiej. Sukcesywnie jego stan się poprawiał, i powoli znikały urządzenia, które ratowały jego życie. W końcu mogłam go wziąć na ręce i przytulić.

Po powrocie do domu, wierzyłam, że ten okropny czas mamy już za sobą. Nadzieje szybko się rozwiały. To był dopiero początek walki o syna.

Rozpoczął się nowy etap w naszym życiu: ciągłe wizyty u lekarzy, badania i w końcu diagnoza — dziecięce porażenie mózgowe. Lekarze mnie pocieszali, że to nie jest wyrok, że są dzieci, które przy tym schorzeniu są czasami tylko w lekkim stopniu opóźnione w rozwoju, że z czasem doganiają swoich rówieśników. Trzeba być dobrej myśli.

Każdy dzień mojej rodziny był całkowicie podporządkowany Michałowi, każda chwila poświęcona walce o jak najlepsze usprawnienie syna. Za wszelką cenę pragnęłam pokonać potwora, który po cichu, powoli, ale skutecznie wyniszczał organizm mojego dziecka.

Gdzieś na drugim planie była moja rodzina, mój mąż, który nie dopuszczał do siebie myśli, że nasz syn jest poważnie chory. Moje małżeństwo szybko przestało istnieć.

Mijały dni, miesiące, raz byliśmy w domu, raz w szpitalu. Stan psychofizyczny Michała się pogarszał, przestał trzymać butelkę z piciem w dłoniach, rzadziej się uśmiechał, ciągle był spięty i nieustannie płakał.

W końcu trafiliśmy na oddział neurologii rozwojowej. Po wielu badaniach postawiono diagnozę — padaczka lekooporna. Zaczęło się mozolne ustawianie dawek leków. Napady padaczki występowały do 12 razy na dobę. Ciągłe kroplówki i bezsilność lekarzy doprowadzały mnie do rozpaczy. Brak stabilizacji odbierały mi chęć do walki, choć tyle już osiągnęliśmy. Przecież Michał siedział już podparty, wymawiał moje imię, choć troszkę śmiesznie — Oja. Uwielbiał być fotografowany.

Dziś już wiem, że utraciłam to wszystko bezpowrotnie. Padaczka nie poddała się leczeniu farmakologicznemu.

Michaś ma już 13 lat, czuje się troszkę lepiej, napady nie występują już z taką częstotliwością jak przed laty. Nie jest już taki radosny — na jego twarzy nie widać dawnego uśmiechu, częściej widać ból i zmęczenie chorobą.

Przez te wszystkie lata przeszliśmy razem wiele pobytów w szpitalu, operacji, ale tak naprawdę dopiero dzięki chorobie mojej babci poznałam prawdziwie oddanych mi ludzi. Moja babcia umierała na nowotwór pod opieką hospicjum domowego ks. Dutkiewicza w Gdańsku, otoczona troskliwą opieką. Poprosiła o opiekę nade mną i Michałem i uzyskała zapewnienie, że po jej śmierci, ja też nie zostanę sama.

Od ponad dwóch lat Michaś i ja jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. To tu odnalazłam spokój ducha, pogodziłam się w końcu z chorobą syna. Hospicjum nauczyło mnie myśleć nie tylko o chorobie mojego syna, ale także o moich potrzebach, nauczyło mnie je dostrzegać. Dzisiaj wiem, że nie wolno rezygnować z walki także o jakość własnego życia. Należy stawiać sobie realne zadania, nie rezygnować z drobnych radości i marzeń.

Bardzo wiele zawdzięczam Beatce, pielęgniarce, i doktorowi, którzy przyjeżdżają na wizyty do naszego domu. Są z nami zawsze, są na każdy mój telefon. Zajęli się moim synem, a mnie zmusili do odpoczynku, do chwili wytchnienia. Zapewniając Michałowi wspaniałe warunki na oddziale w hospicjum, mnie wysłali do Krakowa, do Spa. Pierwszy urlop po 10 latach. Do dziś, gdy zamknę oczy, pamiętam ten niezwykły wyjazd i klimat Krakowa.

Zmobilizowali mnie do podjęcia studiów. Do dziś przypomina mi się sesja egzaminacyjna. Uśmiecham się na myśl, ile łez wypłakałam doktorowi. Mówiłam, że nie dam rady, nie zaliczę, mam już dość, a on jak zwykle ze stoickim spokojem reagował na moje żale słowami: „Olka zaliczysz”. Te słowa były dla mnie wszystkim, były eliksirem na moje skołatane nerwy, obawy przed egzaminem, brakiem wiary w siebie. Poniekąd odzyskałam ojca, choć nie rodzonego (mój tata zmarł, gdy byłam jeszcze dzieckiem), ale równie troskliwego. Stał się nim lekarz mojego syna. Tak wyobrażam sobie zachowanie mojego ojca, gdyby żył.

Otacza mnie wielu pomocnych i życzliwych ludzi. Pojawiają się, gotowi nieść bezinteresownie pomoc, wspierać duchowo i materialnie. Dzięki mogę wyjść spokojnie po zakupy, do fryzjera i mam nadzieję niebawem skończyć studia magisterskie. A ponadto wspólnie z innymi rodzicami chorych dzieci spędzać czas na piknikach, balach dziecięcych czy z okazji Dnia Dziecka bez obawy o bezpieczeństwo dziecka i ciekawskich spojrzeń. Bez poczucia, że jestem kimś gorszym, bo mam chore dziecko. Czuję się pewniej i wiem, że mimo przeciwności damy radę.

Szczególnie jestem wdzięczna Pani Magdzie i jej mamie, które angażują się całym sercem w moje życie, starają się nam pomagać na różne sposoby. Robią to w sposób dyskretny i niekrępujący.

Nie jest łatwo przyznać się przed samym sobą i przed ludźmi, że tej pomocy bardzo na co dzień potrzebuję, że jest ona tak cenna i ważna. Coraz bardziej pozwalam sobie pomagać. Po początkowej nieufności stopniowo otwieram się na ludzi, cieszę się ich obecnością. Magda i jej mama ciągle są przy mnie i przypominają, że każdego dnia mogę liczyć na pomoc z ich strony. Te dwie cudowne kobiety zaprosiły mnie i mojego syna w święta Wielkanocne do swojego rodzinnego domu.

Byłam pełna obaw, czy to dobry pomysł, czy chcę choćby przez moment uczestniczyć w ich życiu. Zaryzykowałam, przyjęłam zaproszenie i nie żałuję — było cudownie. Potrzebowałam takiej odskoczni od codziennych trosk. Nie potrafiłam się do tego przyznać, dziś dziękuję za zaproszenie mnie i mojego syna do świątecznego stołu. Regularnie ktoś z zespołu hospicyjnego przypomina mi o sobie słowami: „Czy czegoś ci potrzeba?”.

Dziękuję wszystkim, którzy trwają nieustannie u mojego boku, chętni nieść mi pomoc. Po prostu dziękuję.

Ola, mama Michałka
Hospicjum im. ks. Dutkiewicza SAC w Gdańsku wspiera Fundacja Hospicyjna (KRS 0000201 002).