Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Dramatyczny apel rodziców o nie przerywanie zbiórki dla Laury Paczuły

Marcin Kapela
Marcin Kapela
Materiały czytelnika
We wtorek (20.10) prezydent podpisał Ustawę o Funduszu Medycznym. I chociaż jest w niej mowa o pomocy państwa do dzieci cierpiących na choroby rzadkie, to nie refunduje ona leku dla 18-miesięcznej Laury Paczuły, walczącej z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA typ 2. Radość rodziców i wszystkich tych, którzy prowadzili zbiórkę ponad 9 mln zł okazała się przedwczesna. Co gorsza, po tej informacji zbiórka zahamowała. Prowadzona jest na siepomaga.pl

Prezydent Andrzej Duda podpisał Ustawę o Funduszu Medycznym. Nie pomoże ona jednak 18-miesięcznej Laurze Paczule mimo, że jest w niej mowa o dostępie do technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej i technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności a także o przyspieszeniu procesu refundacyjnego. Radość rodziców, rodziny i wszystkich zbierających była zatem przedwczesna. Co gorsza, rodzice mówią, że zbiórka ponad 9 mln zł wyhamowała po tym, jak w programie informacyjnym został wykorzystany przy tej informacji wizerunek Laury. I apelują o nie przerywanie pomocy.

- Zostały nam rzucone kolejne kłody pod nogi

- mówi w nagraniu mama Laury.
- Oglądając "Wiadomości" dowiedzieliśmy się, że prezydent podpisał Fundusz Medyczny. Bardzo się z tego cieszymy, że być może w przyszłości dzieci będą miały dostęp do terapii genowej z której my moglibyśmy skorzystać. Lista leków, które są dopiero planowane do włączenia będą przygotowywane dopiero w marcu 2021 r. Ewentualna kwalifikacja Laury byłaby być może w kwietniu. To dla nas za późno. Nie wiadomo tez czy ten lek będzie refundowany dla wszystkich dzieci czy będą wyjątki.

Rodzice mają żal za wykorzystanie wizerunku ich córki, choć nie dostanie leku.

- Został wykorzystany nasz wizerunek, wizerunek Laury jako osoby, która miałaby dostać ten lek i zbiórki miałyby zostać zamknięte, gdyż państwo da nam ten lek. Więc chcemy to sprostować. Jest to nieprawda. Dzwoniliśmy też do kliniki w Lublinie i potwierdzili nasze obawy, ze takiego leku niestety nie otrzymamy refundowanego. Wczoraj nasza zbiorka stanęła przez to. Bardzo wiele osób zwracało się do nas, czy dalej mamy te zbiórkę, bo przecież dostaniemy ten lek, że stał się niesłychany cud akurat w tym czasie, jak zbieramy i prezydent podpisał fundusz. Cały dzień spędziliśmy na prostowaniu informacji, które nie były uściślone i wykorzystano nasz wizerunek jakoby mielibyśmy dostać ten lek.

Rodzice czują się skrzywdzeni i proszą o dalszą pomoc w zebraniu potężnej kwoty na lek, który uratuje ich córkę.

- To było strasznie krzywdzące dla nas, dlatego prosimy wszystkich, żeby nas nie opuszczali, bo sami nie damy rady. Jest jeszcze bardzo dużo pracy a czas ucieka. Bardzo prosimy wszystkich, żeby dalej z nami byli.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na lebork.naszemiasto.pl Nasze Miasto